Roze rode rafels.

[15.08]

Het is herfstvakantie en dankzij fantastische hulp zijn wij weer in Doorn. De eerste dagen waren moeizaam doordat ik lichamelijke klachten had en dit drukt dan toch een stempel op ons allemaal. Maar inmiddels gaat het weer en rennen we lachend door de regen, bouwen een kampvuur in de keuken, ontdekt Bram hoe leuk hij het vindt om mij op te maken en slapen we allemaal weer rustig en goed.

Update

De oncoloog heeft maandag gebeld. Ik kom niet in aanmerking voor studie B, omdat mijn tumorcellen niet de benodigde eiwitten bevatten. Een keuze minder om te maken dus. Verder heeft Corona zoals verwacht invloed op mijn behandeltraject. De wachttijden zijn langer, uitslagen van laboratoria lopen vertraging op etc. Ik moet naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, een hartfilmpje (ter voorbereiding) en het tekenen van formulieren die in bijzijn van een arts getekend moeten worden, maar ik kan niet terecht omdat ook oncologie moet afschalen en maar een maximaal aantal patiënten per dag, per week mag ontvangen. Hoe bitter ook, het is dan logisch dat de mensen die nog wel een kans op overleven hebben eerst uitgenodigd worden, dat hun zorg meer prioriteit krijgt.

Keuzes maar toch ook niet

Ook voor artsen is dit een ontzettend frustrerende manier om hun werk te doen, maar ze hebben geen keus. Gisterenavond heb ik opnieuw bericht gekregen en is het zo geregeld dat ik komende maandag als nog mag komen en dan bij een andere oncoloog die nog ruimte kon maken. Aan mij de keus of ik het traject met studie A (chemo & immuuntherapie) wil aangaan, met alle risico’s van nog meer vertraging of tijdelijke stopzetting ivm Corona, of dat ik het studietraject laat gaan en kies voor enkel chemo met wederom dezelfde risico’s en onzekerheden.

Ik kan ook nog steeds besluiten om helemaal niets meer te doen en te kiezen voor rust en duidelijkheid.

Lastig, om steeds opnieuw keuzes te moeten maken die eigenlijk allen in de categorie slecht, slechter en slechtst vallen. Maar ja, miepen heeft geen zin want daar veranderd niets door. Na veel praten met mijn gezin en familie het volgende besloten: De resultaten van immuuntherapie zijn momenteel zo veelbelovend dat ik die kans niet voorbij wil laten gaan. Ik ga dus maandag naar het ziekenhuis om de voorbereidende onderzoeken te laten uitvoeren en zal de periode daarna wachten op de resultaten. Groeien de tumoren ondertussen door, worden ze te groot om überhaupt nog te behandelen, blijk ik ook voor deze studie niet de juiste eiwitten te hebben of komt er een andere kink in de kabel door bijvoorbeeld Corona, dan is dat zo. Dat zie ik dan wel weer. Alles is momenteel onzeker en ik kan toch niet overzien wat exact de gevolgen zijn van mijn keuzes op dit gebied. Dan maar kiezen voor wat het beste voelt.

Los van hoe vervelend het voor mij en mijn gezin is wanneer ik me dagenlang ziek voel, ben ik dan ook meer afgesneden van de rest van de wereld. Ik kwam er gisteren bijvoorbeeld pas achter wat er met een bevlogen, gepassioneerde docent in Frankrijk is gebeurd. Met tranen heb ik de berichtgeving gelezen. Hoe is het mogelijk dat iemand die er zijn beroep van heeft gemaakt om open en eerlijk met jongeren in gesprek te gaan, hen te leren over communicatie, over cultuur, over contrasten en nog zoveel meer juist daarom vermoord wordt?

Hij legt duidelijk en rustig aan het begin van een les uit wat er voor die dag op het programma staat, geeft iedere leerling de kans om zonder problemen de les over te slaan, het lokaal te verlaten, niet te luisteren naar wat hij wil vertellen & laten zien en dan besluit één leerling toch te blijven zitten, vervolgens thuis te gaan klagen en voor je het weet is er een fatwa over die man uitgesproken en leeft hij niet meer. Ik kan er met mijn verstand niet bij. Ik weet dat er overal ter wereld dagelijks ellendige dingen gebeuren. Ik weet ook dat media lang niet altijd het gehele plaatje (kunnen) laten zien, dat verhalen meerdere kanten hebben enzovoorts maar dit verzamelde beeld van een onbekende man in Frankrijk doet me verdriet. Bovendien;

“Ik krijg al sinds januari de kans om afscheid te nemen van mijn dierbaren, mensen krijgen de kans om nog tijd met mij door te brengen daar waar het kan en deze man is in 1 klap weg.”

Ik krijg al sinds januari de kans om afscheid te nemen van mijn dierbaren, mensen krijgen de kans om nog tijd met mij door te brengen daar waar het kan en deze man is in 1 klap weg. Daar staan zijn vrouw en kind dan, zijn familie en vrienden, met lege handen en een immense berg aan emoties, vragen, problemen. Mijn hart huilt.

Mijn hart zingt ook. Omdat ik ’s middags vaak al moe ben, ’s avonds vaak vroeg in bed lig en omdat vooral mijn jongste zoon het niet fijn vindt als ik er niet ben wanneer we gaan eten, hij gaat slapen etc heb ik besloten om ’s avonds niet meer buitenshuis af te spreken en ’s middags meer te rusten. Ik vond dit moeilijk want ik wil zo graag mensen zien, dingen doen. Maar .. Er voor in de plaats krijg ik nu meer quality time met mijn gezin, uitgebreide knuffels voor het slapen gaan én bieden anderen aan om in plaats van ’s avonds af te spreken mij ’s ochtends vroeg te vergezellen bij een zonsopgang wandeling. Geweldig! Vorige week, iedere ochtend om 07.30u .. tuut tuut en weer een auto reed voor waar ik prinses heerlijk in stapte om vervolgens met z’n tweetjes te gaan genieten van natuur, frisse lucht, fijne gesprekken en tijd samen. Schaapjes kijken, thee drinken op een bankje, nieuwe routes verkennen op bekend terrein. Hoe fantastisch!

Tijdens een wandeling met mijn kids hadden we het over spijt. Sommige mensen vragen me of ik ergens spijt van heb. Uiteraard zijn er dingen die ik terugkijkend graag anders had gedaan, situaties die ik niet handig heb aangepakt, beslissingen die ik wellicht niet had moeten nemen. Maar dat hoort erbij. Ik denk dat je vooral spijt krijgt van dingen die je niet hebt gedaan.

“Ik denk dat je vooral spijt krijgt van dingen die je niet hebt gedaan. Ik denk ook dat het nooit verkeerd is om nog sorry te zeggen, ook al is het 20 jaar later, ook al kun je het verleden niet veranderen.”

Waarop mijn 11 jarige prompt zei: Sorry mama, dat ik toen ik vijf was stiekem die lolly had meegesmokkeld naar mijn kamer … whahahaha!

Om de afgelopen dagen te verwerken, de pijn, de onzekerheid en het verdriet een uitweg en plekje te geven ben ik gaan fotograferen. Het resultaat voeg ik toe. Pijn mag er zijn, net als verdriet, onzekerheid en al de andere hieraan gelinkte emoties. Maar ze mogen niet de overhand krijgen, dat wil ik niet. Ik moet kunnen zeggen tot hier en niet verder. Ik wil mezelf niet kwijt raken en ook gewoon kunnen genieten, of mopperen op mondkapjes, of dansen, films kijken, muziek luisteren, nieuws lezen en heel gewoon genieten van het leven, met al haar mooie, kwetsbare, lieve, pijnlijke en bijzondere roze rode rafels erbij.

Tot snel weer😘