Caution: verbale diarree in aantocht💩

[16.15]

Lieve allemaal,

Ik wil graag beginnen met sorry zeggen. Ik heb afgelopen woensdagavond een video opgenomen en deze zonder van een intro of waarschuwing te voorzien in de update app gezet. Mensen zijn zich een hoedje geschrokken, hebben er slecht van geslapen etc.

Dit was absoluut niet mijn bedoeling. Mijn doel was niet om te shockeren, maar om te informeren en ik heb mijn best gedaan om er geen drama filmpje van te maken. Al weet ik eigenlijk nog niet hoe je slecht nieuws ‘easy’ kunt brengen toch voel ik me er erg naar onder dat ik jullie zo heb geraakt, zeker vlak voor bedtijd.

Wellicht had ik beter kunnen wachten tot de volgende ochtend, wellicht had ik beter dit of dat...

Weet in ieder geval dat het niet mijn intentie was om het nog moeilijker te maken.

We zijn nu drie dagen verder en ik heb mijn koffers gepakt. En die van mijn gezin 😁(oké, mijn gevoel voor humor voelt zich kennelijk nog springlevend ..). We zijn op vakantie gegaan, om even tot rust te komen en samen te zijn. Het was al gepland dat ik zou gaan, ik had al behoefte om even te gaan uitwaaien, maar gezien de uitslag wilden we nu liever samen blijven.

Dankzij de hulp van heel lieve docenten hebben de jongens bijzonder verlof en zitten we nu tot onze nek in de hondenharen op een modderige Utrechtse Heuvelrug. Heerlijk! Onze dag begon vandaag hilarisch. We wilden het ontbijt gaan maken maar konden het brood waar nog geen snee uit was niet meer vinden. Het huis waar we nu zijn daar vieren wij al bijna 10 jaar vakantie, daar passen wij op wanneer de eigenaren zelf op vakantie gaan. We kennen de honden van haver tot gort .. alleen is er sinds kort een nieuwe knuffelbeer bijgekomen. We waren even vergeten dat hij, wij noemen deze lieve goedzak Gentleman George, zo groot is dat hij zo’n beetje overal bij kan inclusief dus de plank waar ons brood lag ..

Hoera voor Appie die al om 07.00u open was (vroeg voor een vakantiedag ik weet het, maar Bram ging nog een uitwedstrijd spelen, dus die moest vroeg op pad gaap 🥱).

We blijven hier 10 dagen en gaan ons lekker onderdompelen in quality time. We hebben allemaal alvast een nacht goed geslapen, met z’n vieren op 1 kamer doet wonderen, lekker knus. Rut en ik zwerven hier heerlijk door de bossen, begeleid door rondrennende hondenbeesten met stokken, met ballen en slijmklodders om u tegen te zeggen en hebben ondertussen gesprekken die gehouden moeten worden.

Eén van de dingen die we bespreken zijn mijn minpuntjes, slechte kanten, ontwikkelzaken en dat soort dingetjes. Ik vroeg hem om mij die te vertellen. Ik wil ze opschrijven voor de jongens.

“Over de doden niets dan goeds hoor je vaak en ook nu al word ik bedolven onder de complimenten. Super lief, maar ik ben maar heel gewoon, zeker niet uitzonderlijk en ik heb echt mijn onaangenaamheden.”

De jongens zijn nog zo jong, die hebben later vast nog heel veel vragen en ik wil proberen om er daar nu al zoveel mogelijk van te bedenken en beantwoorden. Plus, ik wil niet dat ze een verkeerd beeld krijgen. Niemand is perfect, we hebben allemaal onze uitdagingen en schaduwkanten en het kan heel vermoeiend zijn of je onzeker maken wanneer je denkt dat een ander dat niet heeft maar jij wel.

Hierbij wat Rut mij vertelde: Ik kan voor geen meter zingen. Zo vals als een dove kraai. Echt, wanneer ik nog maar met een eerste zin bezig ben krijgt hij al de neiging om met bedekte oren de kamer uit te vluchten. Nou lekker dan. Jammer genoeg voor hem heb ik bijna altijd wel een deuntje in mijn hoofd wat er steeds uit wil. Onbewust blijf ik het hardop herhalen. Een geboren zangeres, alleen zijn mijn ouders mijn gouden keeltje vergeten.

Verder kan hij niet meer ontspannen autorijden als ik naast hem zit en de benzinemeter geeft nog maar 1 vol blokje aan. Ik zit dan namelijk steeds steels te kijken naar dat ding, nerveus dat we ergens zonder benzine komen te staan, maar dat wil ik dan weer niet zeggen want ik weet dat hij dan zegt dat we nog kilometers kunnen rijden.

“Na ruim 16 jaar samen probeert hij het inmiddels zelfs te voorkomen dat de meter tot het laatste blokje terug loopt, alleen maar voor zijn maffe vrouw.”

Pinkeltjesclub

Nog een verkeers gerelateerd minpuntje (vind hij dan, want daar ben ik het absoluut niet mee eens!): De Pinkeltjesclub. Wanneer ik voor de zoveelste keer een hufter in het verkeer zie of iemand met een voertuig hoor dat zoveel lawaai maakt dat mijn trommelvliezen trillen, scheld ik ze uit voor Pinkeltje. Het kan vast niet anders dan dat zij een inie minie piemeltje hebben en daarom de behoefte voelen om compensatiegedrag te vertonen. De jongens zijn hier mee opgegroeid en laatst liepen we ergens waar een grote spierbundelige dikke stierennek man stond te schreeuwen en toen zei Bram ‘Kijk mam, die man is vast ook lid van de Pinkeltjesclub.’… 🤭 En ja, dit gedrag komt niet alleen bij mannen voor, maar zeg nou zelf de meeste eikels die jij tegenkomt in het verkeer zijn toch mannen of niet? Pinkeltjes dus 😜.

Ik kan Rut ook knettergek maken met mijn neurotische gedrag in ons huis. Spullen hebben een eigen plek. Schoenen in de schoenenkast, jassen aan de kapstok, dit hebben de meeste mensen wel. Maar ik heb bijvoorbeeld ook een boekenkast voor alleen maar kookboeken, daar kunnen echt geen thrillers in staan. Idem met de kast vol kinderboeken en de kast met informatieve boeken. Of de spelletjeskast, de administratiekast (oei, zo lijkt het alsof ons hele huis vol kasten staat ..is nie hoor).

Ik zou deze hele update wel kunnen vullen met dit soort opsommingen maar dan wordt het saai. Laten we het erop houden dat ik graag dingen op een vaste plek heb liggen. Neurootje tja .. 🤷🏼‍♀️. Maar dan weet ik tenminste waar het is, ben ik geen tijd kwijt met zoeken en raken spullen simpelweg niet zoek.

En ik heb een klein pietsie beetje hekel aan rommel. Ik woon echter samen met drie andere mensen en die hebben deze trekjes dus niet. Met als gevolg dat zij hun spullen wel steeds kwijt zijn, dat ik iedere week hoor ‘San! Mam! Weet jij waar mijn …is?’ Na verloop van jaren een vicieuze cirkel tot gevolg: wanneer ik ergens iets zie liggen dat daar “niet hoort” heb ik het binnen no-time opgeruimd. De eigenaar weet nog wel waar hij het voor het laatst had gezien, maar daar ligt het nu niet meer enzovoorts enzovoorts. Sinds ik ziek ben geworden is dit trouwens wel veranderd, want nu ben ik degene die om de haverklap van alles kwijt is en vraag ik hen om hulp. Oh, hoe dingen kunnen verkeren.

Als laatste ding in dit rijtje ben ik een enorme twijfelkont. Een echte Weegschaal. Aan winkelen heb ik altijd een hekel gehad. Aankleden, uitkleden, weer aankleden, uitkleden, stomme kleine hokjes en niet weten of het past bij iets wat ik thuis al in de kast heb liggen. Wel kopen? Niet kopen? Nog even nadenken, later toch terug naar die eerste winkel. Pff, ik heb jarenlang alleen het hoognodige in de kast gehad om maar niet naar de stad te hoeven gaan. Een slimme vriendin wees me twee jaar geleden op online winkelen .. walhalla! 💃🏻 Helaas twijfel ik niet alleen daarover. Ik twijfel ook over wat ik aan zal trekken en of dat dan niet te warm of te koud is. Ik twijfel wat ik zal koken, wat voor cadeautje ik voor iemand zal kopen et cetera. Daar heeft Rut allemaal geen last van. Gewoon doen wat je leuk vind, waar je zin in hebt of wat je mooi vind. Tja .. hij heeft gelijk. En wederom zijn dingen veranderd sinds ik ziek ben, ik heb een sneltreincursus gekregen in beslissingen maken, in zelfvertrouwen voelen en onderbuikgevoelens vertrouwen. Heb jij nog een punt voor dit lijstje? Mag hoor 😉. Laat het me gerust weten, wie weet voeg ik het toe in mijn brieven voor de jongens.

Update

Nu komt er een lang saai stuk met medische info 😴:

Ik zou gisteren gebeld worden door mijn chirurg met vervolginformatie over een mogelijk chemotraject. Met info over levensverlenging. Met info over afwegingen. Helaas heeft dit gesprek nog niet plaatsgevonden. Hij had een spoedoperatie en de zorg is alweer dusdanig overbelast dat niemand anders mij gisteren kon informeren.

Ik voel mee met de patiënt die op zijn tafel is beland en al is deze mn of vrouw in nog zo’n vakundige handen, ik maak me zorgen over de overbelaste zorg en wat dit mogelijk voor mij gaat betekenen (ik had bijvoorbeeld een maand geleden al een scan moeten krijgen, na 3 maanden ipv na 4, zou dat verschil hebben gemaakt tenslotte is mijn nieuwe tumor binnen 4 maanden van 0 naar 6cm gegaan) maar ik ben ook een beetje opgelucht. Want wanneer ik alle info heb dan moet ik beslissingen gaan nemen. Beslissingen die niemand anders voor mij kan nemen en we weten nu allemaal wat voor een ster ik daarin ben .. Het gesprek is verplaatst naar komende maandag.

Beavis & Butthead

Wat ik al wel weet en volgens mij niet in mijn video van woensdag heb verteld is dit: oh de ironie. Het operatiegebied heeft zich wonderbaarlijk goed en snel herstelt. Mijn lever ziet er bijvoorbeeld weer super goed uit. Mijn lijf doet dus echt haar stinkende best om alle schade te herstellen. Alleen die sluwe kanker .. Ik noem deze twee nieuwe tumoren Beavis en Butthead want die vond ik altijd al stom. Toen de chirurg begon met uitleggen waarom het zo’n slecht nieuws was en eerst Butthead op mijn eierstok vermeldde dacht ik nog ‘geeft niets, haal die er maar uit want ik heb mijn kinderen al’. Maar toen vertelde hij over Beavis en zijn vele nakomelingen. Er zitten zoveel vlekken op mijn beide longen, daar is geen operatie tegenop gewassen. En een transplantatie zoals mijn kids voorstelden mag niet bij kankerpatienten. Tot zover de info over de kanker zelf.

Dan chemo: Het vorige soort chemotraject dat mij werd aangeboden was gericht op mogelijke uitzaaiingen in mijn lymfe systeem. Daar had de patholoog na de operatie namelijk uitzaaiingen in gevonden. Mijn vraag of ik de verkeerde keuze heb gemaakt door toen niet voor chemo te kiezen en of ik deze uitzaaiingen daarmee had voorkomen werd door de chirurg direct met een krachtig nee beantwoord. Gelukkig maar, nou ja een soort van dan.

Verder zijn de problemen die er destijds waren rondom chemo voor mij niet veranderd. Mijn metabolisme kan welke soort chemo dan ook nog steeds niet goed / langzamer verwerken waardoor ik maar maximaal 50% van wat voor dosering dan ook kan krijgen. Mijn lijf reageert nog steeds heftig op medicatie. Dus die afweging blijft hetzelfde. Alleen was toen de situatie dat niemand wist of er nog microscopisch kleine uitzaaiingen aanwezig waren en of het dus wel of niet zinvol was om chemo te doen. Wellicht zat er niets meer en zat er dat wel dan kon het ook niet reageren op de chemo. Of na de chemo konden er nieuwe tumoren ontstaan, net zoals de galwegtumor uit zichzelf is ontstaan.

Tja, nu is het dus wel bekend hoe het ervoor staat. De vlekken op mijn longen zijn 100% uitzaaiingen van de galwegtumor en de cyste op eierstok kan een geheel nieuwe tumor zijn of een uitzaaiing. Vorige keer kreeg ik door dat er 5% kans was dat chemo zou helpen. Dit keer heb ik die info ook nodig voordat ik een beslissing kan nemen. Ik weet dat statistieken niet meer dan dat zijn, feiten op papier. En dat er zoals de chirurg zegt ‘Witte Raven’ bestaan, die de statistieken verslaan. Hij had zo gehoopt dat ik een Raaf was. Ik ook. Al sinds ik Raveleijn van Paul van Loon heb gelezen 😊. Max stelde voor om vleugels voor mij te kopen van zijn kleedgeld, zodat ik nu alsnog een Raaf kan worden. ❤️ Exit saaie stuk.

Ik ben het boek ‘Nu ik je zie’ van Merlijn Kamerling aan het lezen. Dat was ik al voor de uitslag, maar nu is het wel heel toepasselijk. Herkenbaar. Een kind dat een ouder verliest en later als volwassene op zoek gaat naar wie deze ouder was. Ik ben ook zo’n kind. En mijn kinderen worden dat ook, van dezelfde leeftijd nog wel. History has a way of repeating itself. Het is een goed boek, tenminste dat vind ik dan. Kwetsbaar, krachtig, twijfelend, onderzoekend en bevestigend. In de situatie van Antonie Kamerling is er het “geluk” dat er zoveel beeldmateriaal, foto’s video’s interviews films enzovoorts van hem zijn. Zijn stem ligt vast, zijn mimiek, hoe hij beweegt, hoe hij klinkt, wat hij vindt. Ieder kind wil weten dat er van hem/haar wordt en is gehouden. En door wie. Daar hebben ze nooit genoeg van. Ik doe er ook inspiratie van op.

Hebben jullie nog tips, verhalen, situaties die je met mij wilt delen om mij te helpen met mijn boek (deze update) voor mijn kinderen? Om mijn nu als een raket samen te stellen nalatenschap? Of heb je iets (voor) straks? Wellicht wil je eens een brief schrijven aan ze, waarin je iets verteld over mij. Of wil je straks wanneer ze groot zijn met ze gaan wandelen en vertellen hoe jij je mij herinnert. Of heb je foto’s waarvan je best een kopie wilt maken. Uiteraard alleen als jij je daar goed bij voelt en als zij er behoefte aan hebben. De mensen waarmee ik al een afspraak heb gemaakt om een audio opname te maken terwijl we kletsen, super fijn. Ik plan eea zo snel mogelijk in, maar moet eerst nog even op zoek naar een fatsoenlijke manier om het op te nemen. De dictafoon op mijn telefoon werkt prima liggend op tafel in een verder stille gesprekskamer bij de chirurg, maar is erg onverstaanbaar wandelend buiten.

Zo en dan is het voor nu uit met dramataal. Basta! Ik ga mijn camera opzoeken en mezelf uitleven. Kijken of ik nog iets kan verzinnen met sinaasappels bijvoorbeeld.

Fijn weekend! xx

PS: De kleinste hond hier eet weliswaar geen broden op, maar steelt wel altijd als een bliksemsnelle lieve dief mijn sokken, ondergoed en schoenen. Ik vrees dat ik zometeen weer op 1 been hinkend in de gang sta met een koude blote voet. Hebben jullie een mooie mental picture om mee af te sluiten. 🤣

Het liedje dat nu steeds in mijn hoofd rondzingt. Ik wil geen afscheid nemen, ik kan jullie niet missen. Hardop zingen durf ik echter niet, want naast vals zingen is mijn Frans ook nog eens belabberd. 🥴 :